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Ceci n’est pas un livre. Questo non è un libro, è una performance. Così Luca De Biase, giornalista del Sole 24 Ore, ha aperto il panel Cosa è successo quando ho “hackerato” il cancro al mio cervello. L’hacker in questione è Salvatore Iaconesi, al Festival Internazionale del Giornalismo per presentare La Cura (Codice Edizioni), il non-libro al quale ha lavorato insieme a Oriana Persico.

Definire Iaconesi solo un hacker sarebbe riduttivo. Salvatore è anche designer, ingegnere robotico e artista. Ha fondato nel 2004 Art is open source, con cui unisce l’arte alle scienze e alle nuove tecnologie per realizzare progetti sul mondo contemporaneo. Come, tra gli altri, Human Ecosystem, una mappatura digitale dell’ecosistema culturale delle città. Ha un altro libro nel cassetto, Angel F., diario di un’intelligenza artificiale (Castelvecchi), sempre scritto con Oriana e pubblicato nel 2009.

Prima ancora di essere un non-libro, La Cura è stato un progetto online. Dopo la scoperta di un tumore, Salvatore ha deciso di pubblicare le sue cartelle cliniche. E non senza problemi visto che le analisi erano state create in un formato non leggibile da tutti i computer. Da qui la scelta di craccare i file: trasformando i contenuti in formati aperti, Salvatore li ha resi disponibili per il download e la condivisione. Ha chiesto aiuto alla rete e la risposta della rete è stata immediata.

Così facendo Iaconesi non solo ha creato una open source cure – che rivendica il diritto a disporre dei dati e a renderli pubblici – ma ha ridefinito l’esperienza della malattia, che da momento della spersonalizzazione è tornata a essere una irriducibile esperienza soggettiva. Lo ricorda De Biase: “Salvatore ha creato un nuovo immaginario, una critica radicale alla meccanica della malattia”.

Nel progetto La Cura racconti come hai affrontato la diagnosi di un cancro al cervello. Hai messo online la cartella medica e i referti chiedendo una collaborazione secondo l’open source. Perché questa scelta?

Per come è affrontata negli ospedali e dalla medicina ordinaria, la malattia è ancora un luogo di separazione. Quando diventi un paziente ti trasformi, ti separi dalla società, diventi un’entità burocratica. Ma è ingenuo pensare che ci si possa curare da soli. Quando ci ammaliamo non siamo mai solo noi, perché si ammalano anche tutte le persone con cui siamo in relazione. Come è ingenuo pensare che ci si possa curare da soli. I dati sono stati la metafora per curarsi in modo collaborativo. Coinvolgendo tutta la società e creando un ruolo per tutti. Dai dottori, i medici o i chirurghi che mi hanno operato, fino agli artisti e i designer che hanno trasformato il mio cancro in un’opera d’arte.

Open data. Quali sono le loro potenzialità?

I dati sono importanti per raccontare. Tuttavia c’è ancora qualcosa che manca: per accedervi, e per creare senso, i cittadini ordinari non hanno ancora gli strumenti e l’immaginario adatti. Nella situazione attuale, quando gli open data arrivano al cittadino sono già interpretati da professionisti. Sono semplificati, il che è una cosa positiva. Ma bisogna ricordare che i dati sono costruiti, sono l’oggetto di un’interpretazione. Potenzialmente, facendo scelte diverse, si potrebbero generare dati anche in aperto contrasto tra di loro. E di questo non si ha ancora piena coscienza.

Quale significato attribuisci alla cura?

Ce ne sono molti. Il principale è possibilistico: aprire un varco nell’immaginazione per acquisire la libertà di pensare che altri modi di agire siano possibili. Come l’autonomia, l’autodeterminazione, la possibilità di difendere i propri diritti.